Toivon siemen on sitkeä

Tarja Jaakonen ei helposti anna periksi, onpa kyseessä hoidon saaminen tai viranomaisten kanssa asiointi. Sinnikkyyttä on kysytty esimerkiksi silloin, kun terveyskeskushammaslääkäri ei ollut halukas hoitamaan tai jalkojen hoito ei järjestynyt. Tulehdukset olisivat saattaneet koitua Tarjan kohtaloksi, ellei hän olisi sitkeästi pyrkinyt hoitoon.

Tarja oli jo lapsena keskimääräistä itsepäisempi ihminen. Tämä on ollut hänen myötäsyntyinen henkivakuutuksensa. Äidillä oli tapana vedota siihen, että lapsi on horoskooppimerkiltään härkä. Härkäpäisyydelle on Tarjan elämässä ollut runsaasti käyttöä, kun kuolema on kulkenut läheltä ja toivo on hiipunut.

Puhelinsoiton toivossa

Ensimmäiset päivät, ensimmäiset viikot, ensimmäiset kuukaudet, ensimmäinen vuosi, viisi vuotta... Maksansiirtopotilaan selviytymistä ennustetaan sen mukaan, miten elinsiirron jälkeinen toipuminen on sujunut.
Tarja ei ole kotona istuskelevaa ihmistyyppiä. Hän on aina menossa. Kutsu maksansiirtoon saattoi tulla milloin tahansa eikä 14 vuotta sitten kännyköitä juuri ollut. Onnekseen Tarja sai lainaksi hakulaitteen miehensä työpaikalta. Odotusaikana hakulaite ehti piipata kolme kertaa: Ensimmäinen osoittautui vikasoitoksi. Toinen oli kutsu leikkaukseen.
Pettymys oli valtaisa, kun Tarja narkoosista herätessään tajusi, ettei leikkausta ollut tehty. Seuraava kutsu tuli kesken joululahjaostosten. Nyt potilasta ei nukutettu ennen kuin siirrännäisen laatu oli varmistunut. Siirrännäinen ei ollut hyvä, joten potilas lähetettiin kotiin odottamaan uutta kutsua. Kolmas kutsu tuli, kun Tarja oli hyvin väsynyt ja flunssainen. Kutina vaivasi ja väsytti. Lääkärit neuvottelivat ja empivät tällä kertaa, mutta lopulta päättivät tehdä siirron. Tällä kertaa leikkaus toteutui ja Tarjan helpotus oli suuri, kun hän herätessään tajusi olevansa teho-osastolla.

Taistelu elämästä ja kuolemasta jatkui

Kaksi viikkoa ensimmäisen maksansiirron jälkeen Tarjan maksaan tuli akuutti hyljintä, maksavaltimot tukkeutuivat ja maksan toiminta heikkeni. Lääkärit väläyttivät jo uuden siirron mahdollisuutta. Maksa toimi kolme vuotta neljä kuukautta, mutta juuri kun luuli selvinneensä, oli koottava toivon rippeet.
Uuden maksan odottaminen kesti vain puolitoista viikkoa, mutta leikkauksen yhteydessä maksavaltimot tukkeutuivat ja tehohoidon jälkeen potilaan vointi rupesi osastolla pikkuhiljaa hiipumaan. Kuukauden kuluttua potilaalle sanottiin, että maksa menee kuolioon. Tarja kirjoitettiin uudelleen siirtolistalle. Hänen vointinsa kuitenkin koheni ja arvot korjaantuivat. Potilas pantiin kuntoutumaan uutta mahdollista siirtoa silmälläpitäen.
Helmikuussa 1995 lääkärit pohtivat jälleen, kirjoitetaanko Tarjan nimi siirtolistalle. Potilas oli huonokuntoinen, kuumetta oli jatkuvasti ja sekä maksa että paksu suoli olivat tulehtuneet. Leikkaus päätettiin tehdä. Odotusaika jäi tällä kertaa muutamaan päivään. Kolmas siirto tehtiin helmikuussa 1995, yhdeksän kuukauden kuluttua edellisestä.
Nyt tästä viimeisestä siirrosta on kulunut kymmenen vuotta.

”Mitään ei ole tehtävissä”

Lääkärien puheet punnitaan kriisitilanteessa kultavaa’alla. Runsaat neljätoista vuotta sitten, kun Tarja valmistautui ensimmäisen kerran maksansiirtoleikkaukseen, kokenut kirurgi lohdutti häntä sanomalla, että niin kauan asiat ovat hyvin, kun sanotaan, että jotain voidaan tehdä. Maksansiirto ei kuitenkaan mennyt aivan odotusten mukaan. Epäiltiin näet, että maksassa on märkäpesäke. Sitten tuli päivä, jolloin sama kirurgi totesi Tarjalle: ”Meillä ei ole mitään, millä sinua voi auttaa.” Lääkärin suora toteamus oli isku vasten kasvoja. Se kertoi, että lääkäri piti tilannetta toivottomana. Sairaalassa otettu tietokonetomografia kuitenkin paljasti, että maksassa olikin vain nestettä. Komplikaatio oli hoidettavissa.
Toivoa on usein verrattu liekkiin. Toivon liekki sammui kolmannen siirron jälkeen, kun eräs lääkäri syksyllä 1995 sanoi, että haimassa on syöpä. Hiillos hiipui. Potilas kysyi, mistä lääkäri tiesi, vaikka asiaa ei ollut tutkittu. Lääkäri vetosi vankkaan kokemukseensa. Lääkärin valistunut arvaus osoittautui vääräksi. Haima oli pahasti tulehtunut, mutta se oli hoidettavissa. Toivo leimahti jälleen liekkiin. Kolmannesta maksansiirtoleikkauksesta on nyt kulunut jo kymmenen vuotta.

Toivo ei ole optimismia

Tarjalle toivo on periksiantamattomuutta.
– Aina löytyy jostain valonpilkahdus, hän sanoo.
Tarja Jaakonen oli 70-luvulla töissä ja luottamusmiehenä lääketehdas Orionilla. Luottamustehtävät opettivat, että asiat eivät aina selviä heti, mutta kirvestä ei kannata heittää kaivoon:
– Opin siellä, ettei pidä lannistua, jos kaikki ei mene niin kuin itse toivoo.
Vaikeina aikoina Tarja luki runoja. Kaikkein suurimman lohdutuksen hän ammensi Maaria Leinosen runoista. Hän kirjoitti runoja muistiin itselleen ja kirjoitti niitä kortteihin, joita antoi lohduksi potilastovereilleen. Kun Tarja syksyllä 1995 kuuli sairastavansa haimasyöpää, hän ryhtyi tekemään tyttärelleen muistovärssykirjaa
– Toivoin, että elän niin pitkään, että voin antaa sen hänelle 20-vuotispäivälahjaksi.
Värssykirja on nyt tyttären suuri aarre.

Rohkaisua toisten kokemuksista

Ennen ensimmäistä leikkausta tarkkanäköinen lääkäri rohkaisi Tarjaa vertaistuen hankkimiseen: ”Viereisessä huoneessa on 65-vuotias maksansiirron saanut potilas. Kun näet hänet, mene juttelemaan.”
– Lääkäri loi tällä tavoin toivoa. Oli helpompi ajatella, että selviää, kun keskusteli jonkun toisen kanssa, joka on selvinnyt, Tarja kertoo.
Joskus on käynyt niinkin, että potilastoverin vaikeudet auttoivat Tarjaa huomaanaan, ettei oma tilanne ollut synkin kuviteltavissa oleva.
– Näki, että jollain on vielä huonommin kuin minulla. Eräs munuaispotilas, jonka kanssa ystävystyin, sanoi, että meillä on Tarjan kanssa seitsemän henkeä.
Tarjalla on neljäntoista vuoden ja kolmen maksansiirron kokemus elinsiirtopotilaan elämästä. Lääkärit eivät ole aina pitäneet Tarjaa parhaana maksamannekiinina, koska ensimmäinen leikkaus ei onnistunut, eikä vielä toinenkaan, mutta kuka mittaa sen toivon arvon, jota hän on luonut ympärilleen.
– Ehkä olen antanut selviytymisen toivoa jollekin, joka on kuullut, että minulle oli tehty kolme maksansiirtoa ja olen selvinnyt. Meissä jokaisessa on käyttämättömiä voimavaroja, jos vaikea tilanne tulee eteen.

Kirsi Myllyniemi
Kirjoittaja on toimittaja ja Tarja Jaakosen sisko.



Kuvateksti:
Tarja Jaakosella on ollut kiihkeä elämänhalu. Omien läheisten pyynnöt: ”Ethän sinä kuole!” ovat saaneet hänet pitämään kaikin voimin elämästä kiinni.